Çfarë po i shtyn familjet e fibrozës cistike jashtë Kosovës?

PRISHTINË — Trikafta, terapi moderne që vepron te shkaku i fibrozës cistike duke përmirësuar frymëmarrjen dhe cilësinë e jetës, nuk është e qasshme në Kosovë. Prindërit dhe mjekët prej vitesh kërkojnë përfshirjen e saj në Listën e Barnave Esenciale — pa sukses.

Atdhe Rama, prind i një fëmije me fibrozë cistike, thotë se ilaçi mund të sigurohet vetëm jashtë vendit dhe kostoja mujore minimale shkon në 15 mijë euro. "Ky medikament e ka bërë pothuajse një mrekulli te shumë pacientë duke ndikuar shumë pozitivisht në shëndetin e tyre", ka thënë Rama, duke shtuar se familjet prej "një kohe të gjatë" po bëjnë kërkesa të vazhdueshme drejtuar Ministrisë.

Edhe pse mjekët e mbështesin, Ministria e Shëndetësisë ka hezituar të bëjë aprovimin "me arsyetimin e kostos shumë të lartë të medikamentit", sipas Ramës. Prej të hënës, Ministria nuk ka ofruar asnjë përgjigje zyrtare se pse ilaçi mungon nga lista dhe nëse do të përfshihet ndonjëherë.

Klinika e Pediatrisë në QKUK ka paraqitur propozim zyrtar për listën. Drejtoresha Alije Keka-Sylaj vlerëson se rreth 150 persona kanë fibrozë cistike në Kosovë, por vetëm 40 janë regjistruar në regjistrin kombëtar. Sipas propozimit, 20 pacientë mbi moshën 12 vjeç plotësojnë kriteret për fillimin e trajtimit me Trikafta ose Kaftrio.

Sipas informatave nga profesionistët që ndjekin këta pacientë, disa familje kanë arritur ta sigurojnë terapinë "përmes rrugëve private jashtë vendit", me "përmirësime të konsiderueshme klinike të raportuara", ka konfirmuar Keka-Sylaj. Mungesa e qasjes në terapitë moduluese të CFTR-së, sipas saj, ka ndikuar drejtpërdrejt që familje të emigrojnë në vende ku trajtimet ofrohen brenda sistemeve publike shëndetësore.

Rasti i fundit i dokumentuar nga drejtoresha: një familje u shpërngul në Gjermani me dy fëmijë të prekur nga sëmundja, të cilët "filluan trajtimin menjëherë pas vendosjes atje". Para kësaj, familje të tjera ishin detyruar të bënin të njëjtën zgjedhje — vite më parë.

Fibroza cistike është sëmundje e trashëgueshme gjenetike që prek kryesisht mushkëritë dhe sistemin tretës. Ndërkohë që Ministria hesitonte me koston e ilaçit, familjet zgjodhën koston tjetër — largimin.

Burim: Koha.net
— Redaksia ZHURMA