Sa persona me sëmundje të rralla në Maqedoni mbeten pa trajtim për shkak të procedurave?
Mjekët dhe shoqatat kërkojnë shkurtim të procedurave administrative që vonojnë me vite qasjen në terapi për pacientët me sëmundje të rralla.
SHKUP — Procedurat burokratike të gjata e vështirësojnë jetën e rreth 90.000–110.000 personave me sëmundje të rralla në Maqedoni, ndërsa vetëm 1.093 pacientë janë të regjistruar zyrtarisht, prej tyre 240 fëmijë deri në 14 vjeç.
Mjeku Velibor Tasiq përshkroi zinxhirin administrativ: regjistrimi i ilaçit, diagnoza, konfirmimi në institucionin e diagnozës, miratimi te Komisioni për sëmundje të rralla, ndarja e mjeteve nga Fondi, tenderët. „Kjo është një procedurë e gjatë administrative. Duhet të bëhet diçka që të shkurtohet,” tha ai. Tasiq theksoi se kompanitë ndonjëherë nuk paraqiten në tender kur sasia për një pacient nuk u leverdis — problem që shteti duhet ta zgjidhë.
Mjeku Zoran Guçev kërkoi terapi të plotë me barna të miratuara nga Agjencia Evropiane e Barnave, duke paralajmëruar se ndërprerja dëmton pacientin dhe hedh poshtë investimin shtetëror.
Buxheti për 2026 është ulur me 170 milionë denarë krahasuar me 2025-n, kur ishte 1,25 miliardë denarë. Zllate Stojanovski, kryetar i Komisionit për sëmundje të rralla, tha se modeli i ri i furnizimit trevjeçar me barna do të largojë pasigurinë e mëparshme të pacientëve për mungesat.
Burim: Telegrafi
— Redaksia ZHURMA